Content
- Crònica de les coses estranyes que feia el meu cos
- Trobada amb el cavaller amb una armadura brillant
- Tu, jo i la malaltia: un trio improbable
- Comptant les benediccions
- Estimar el cònjuge amb la malaltia i la salut
Tinc un trastorn hereditari del teixit connectiu que afecta totes les àrees de la meva salut física. I tinc un matrimoni, una vida familiar i una vida professional plena, feliç i gratificant. Sovint, la gent que coneix les meves dificultats de salut em pregunta com ho faig o com ho fem.
Per respondre a aquesta pregunta, us he d’explicar la meva història: la nostra.
Crònica de les coses estranyes que feia el meu cos
Mai no he gaudit d’una salut “normal” perquè el meu cos mai no ha funcionat com ho fan els cossos “normals”. Se m’ha sabut desmaiar a l’atzar als llocs més incòmodes, per dislocar el maluc mentre pujava a la bicicleta i per descol·locar l’espatlla diverses vegades a la nit mentre dormia. M’han dit que la meva retina està tan danyada que tinc dèficits en la visió perifèrica que fan que la conducció sigui molt dolenta.
Però a ull sense formació, la majoria de les vegades em veig bastant “normal”. Sóc un dels milions de persones amb una malaltia invisible que no es va diagnosticar fins més endavant a la vida. Abans, els metges em consideraven un misteri mèdic, mentre que de vegades els amics em feien preguntes incòmodes sobre coses estranyes que feia el meu cos i la resta del món no notava res fora del normal.
Els meus laboratoris mai no van ser prou "normals" perquè ningú em digués que tenia problemes de salut al meu cap i, fins als 40 anys, quan finalment em van diagnosticar, vaig seguir escoltant alguna variació sobre el tema de "sabem que hi ha alguna cosa que et passa malament físicament". , però no podem esbrinar exactament què és ".
Els diagnòstics erronis i la col·lecció de diagnòstics tangencials que s’acumulaven, aparentment desconnectats els uns dels altres i de certa manera desconnectats de mi.
Trobada amb el cavaller amb una armadura brillant
El meu marit, Marco, i jo ens vam conèixer quan érem estudiants de doctorat a la U.C. Berkeley.
Quan va venir per primera vegada a casa meva, em recuperava d’una lesió. Em va portar una mica de sopa i què podia fer per ajudar. Es va oferir a rentar la roba i una mica de pols. Uns dies després, em va portar a una cita mèdica.
Anàvem tard, i no hi havia temps per jugar amb muletes. Em va portar i va començar a córrer i hi va arribar a temps. Uns mesos després, em vaig desmaiar al seient del viatger mentre conduïa. En aquell moment no em van diagnosticar i només el vaig obtenir diversos anys després.
Durant els primers anys, sempre hi havia aquesta idea compartida que algun dia sabria què em passava i després ho solucionaria.
Quan finalment em van diagnosticar, la realitat va aparèixer. No em recuperaré.
Tu, jo i la malaltia: un trio improbable
Potser tinc dies millors i pitjors, però la malaltia sempre m’acompanyarà. A les imatges de tots dos, sempre en som almenys tres. La meva malaltia és invisible però sempre present. No va ser fàcil per al meu marit adaptar-se a aquesta realitat i deixar de banda l'expectativa que pogués curar-me i ser "normal" si trobéssim el metge adequat, la clínica adequada, la dieta adequada i la cosa adequada.
Deixar de banda les expectatives de curació en presència d’una malaltia crònica no significa renunciar a l’esperança.
En el meu cas, em va deixar espai per millorar, perquè l'expectativa, finalment, no era l'expectativa impossible de posar-se bé o de convertir-se en normal, ja que el meu benestar i el meu benestar són diferents de la norma.
Puc donar una xerrada sobre nutrició davant de centenars de persones i parlar a través d’una luxació espontània de l’espatlla, respondre preguntes amb la cara somrient i tornar a ser convidat com a orador. Puc desmaiar-me de sobte mentre porto restes a les gallines al matí i em llevo en una bassa de sang a la part superior del plat trencat, tiro els fragments de les meves ferides, entro a la casa per netejar-lo i tinc un dia raonablement productiu i feliç.
Comptant les benediccions
El meu estat de salut em dificultaria el desplaçament a una oficina per obtenir una feina estructurada en un lloc de treball "normal". Em sento tan afortunat de tenir l’educació, la formació i l’experiència per treballar d’una manera més creativa i menys estructurada, cosa que em permet guanyar-me la vida fent una feina gratificant i estimulant.
Sóc terapeuta nutricional a temps complet i treballo mitjançant videotrucades amb clients de tot el món, preparant plans individualitzats de nutrició i estil de vida per a persones amb condicions de salut cròniques i complexes. El meu nivell de dolor puja i baixa, i es poden produir lesions i contratemps en moments imprevisibles.
Imagineu-vos viure en una casa agradable, tret que sempre hi hagi música desagradable. De vegades és molt fort i, de vegades, és més tranquil, però mai desapareix i saps que mai no ho farà. S’aprèn a gestionar-lo o es torna boig.
Estic molt agraït de ser estimat i estimat.
Estic agraït a Marco per estimar-me com sóc, per fer la dura feina d’acceptar les sorpreses imprevisibles, els alts i els baixos, de veure el meu patiment sense poder-ho canviar sempre. Admirant-me i sentint-me orgullós del que faig cada dia.
Estimar el cònjuge amb la malaltia i la salut
Tantes parelles, fins i tot, seguint la tradicional cerimònia del casament, prometen estimar el seu cònjuge "amb malaltia i salut", però sovint subestimem el que això significa en el cas de malalties cròniques de tota la vida o d'una malaltia greu que es produeixi de sobte. com a diagnòstic de càncer o accident greu.
Nosaltres, occidentals, vivim en una societat on la malaltia, en general, és rampant, els accidents són freqüents i el càncer és més freqüent del que qualsevol de nosaltres voldria.
Però parlar de malalties, dolor i mort és tabú en molts aspectes.
Els cònjuges benintencionats poden dir el mal o poden fugir per por de dir-ho. Quines paraules adequades hi pot haver per parlar d'alguna cosa tan dura?
Espero que tots puguem intensificar el nostre joc i ser prou valents com per mantenir espai els uns als altres en el nostre patiment, per tenir la força només per estar-hi i expressar la nostra vulnerabilitat. encara que només digui “no sé què dir” quan no hi ha paraules mentre es manté l’espai amb amor i autenticitat.
Per difícil que sigui mantenir aquest espai, és important recordar que està ple d’amor i brilla amb la llum que només l’amor pot donar.
Aquesta llum lluminosa és una llum curativa.No en el miraculós sentit de treure instantàniament malalties i patiments, sinó en el sentit més profund i real de donar-nos la força i l’esperança de seguir vivint, treballant, estimant i somrient en els nostres cossos imperfectes d’aquest món imperfecte.
Crec profundament que només podem reconèixer i estimar les imperfeccions del nostre cos i del món que podem comprendre realment la bellesa de la vida i donar i rebre amor.